در گفت وگو با آروما مطرح شد
بالاتر از ۱۹۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور
آروما: رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به حضور بالاتر از 19 هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره ی چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.
دکتر ناصر ملک پور به بهانه روز جهانی تالاسمی در گفت و گو با ایسنا، با بیان این که ۱۹هزار و ۷۵۰ بیمار دچار تالاسمی در کشور حضور دارند، اظهار داشت: ۱۷ اردیبهشت (۸ می) به عنوان روز جهانی تالاسمی درنظر گرفته شده و امیدوار هستم تمام مبتالایان به تالاسمی در سلامت باشند.
وی ادامه داد: بیماران دچار تالاسمی فقط به یک نوع خاص این بیماری مبتلا نیستند؛ بررسی ها بیان کننده این است که حدود ۱۴هزار و ۸۰۰ نفر به «تالاسمی ماژور» مبتلا هستند و حدود ۳هزار نفر به «اینترمدیا» و ۱۱۰۰ نفر نیز به «سیکل سل» مبتلا هستند.
آغاز غربالگری تالاسمی در کشور از سال ۱۳۷۶ وی با اعلان اینکه تالاسمی یک بیماری خاص است، توضیح داد: تالاسمی جزو نخستین بیماری هایی است که با مصوبه هیأت وزیران در فهرست بیماریهای خاص قرار گرفت. همین طور مجلس شورای اسلامی، غربالگری قبل از تولد برای تشخیص موارد جدید تالاسمی را در سال ۱۳۷۶ تصویب کرد تا بدین سان از تولد موارد جدید مبتلاشدن به تالاسمی جلوگیری شود. تخمین زده می شود که از تولد حداقل ۱۲۰۰ مورد ابتلای جدید در هر سال جلوگیری کرده ایم. بطور کلی می توان گفت با غربالگری های قبل از ازدواج این بیماری، از تولد ۳۳هزار و ۶۰۰ مورد جدید طی سالیان ۱۳۷۶ تا ۱۴۰۳ جلوگیری شده است. قبل از ازدواج، غربالگری زوج ها به انجام می رسد و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه ای به انجام می رسد.
موارد جدید تالاسمی رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت درباره ی موارد جدید مبتلاشدن به تالاسمی توضیح داد: بررسی ها بیان کننده این است که تعداد موارد تولد جدید دچار این بیماری حدود ۱۵۰ تا ۱۸۰ نفر طی سالیان اخیر است. اغلب موارد جدید بیماری در استان سیستان وبلوچستان است و این مساله در مسائلی مانند «ازدواج های غیررسمی» و «عدم غربالگری قبل از ازدواج» ریشه دارد.
پراکندگی جغرافیایی تالاسمی در ایران ناصری درباره ی پراکندگی جغرافیایی تالاسمی در کشور اظهار داشت: پنج استان سیستان وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استانها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجهند.
فعالیت ۲۴۰ مرکز تزریق خون برای تالاسمی ها رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت درباره ی مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز اظهار داشت: ۲۴۰ مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در دانشگاه های علوم پزشکی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون، تزریق داروهای ویژه آهن زدا و سایرخدمات روتین می شود. همین طور آزمایش های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی به انجام می رسد.
اقدامات درمانی برای تالاسمی رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت درباره ی درمان بیماران تالاسمی توضیح داد: درمان بیماران تالاسمی شامل تزریق خون، آهن زدایی جهت ممانعت از رسوب آهن در ارگان های حیاتی بدن خصوصاً قلب و کبد است. روش درمان آهن زدایی باتوجه به وضعیت بیماران، نتیجه آزمایش ها و نظر پزشک بصورت درمان خوراکی، تزریقی و یا تلفیقی از درمان خوراکی و تزریقی به انجام می رسد.
چگونگی ارائه خدمات بیمه ای به تالاسمی ها در مراکز درمان خصوصی وی درباره ی ارائه خدمات به بیماران تالاسمی در بخش خصوصی نیز اظهار داشت: بر طبق هماهنگی های انجام شده با سازمان بیمه سلامت، اگر بیماران دچار تالاسمی برای دریافت خدمات به مراکز خصوصی طرف قرارداد بیمه سلامت مراجعه کنند، ۸۰ درصد اختلاف خدمات دولتی و خصوصی به آنها پرداخت می شود و این مساله از سال جاری اجرا می شود. قبل از این، ۷۰ درصد فرانشیز بیمه برای خدمات بخش دولتی را به بیماران پرداخت می کردیم و علاوه بر پرداخت ۷۰ درصدی فرانشیز در بخش دولتی، ۸۰ درصد اختلاف خدمات بخش خصوصی با دولتی را پرداخت می کنیم؛ چونکه این احتمال وجود دارد که یک بیمار دچار تالاسمی تمایل داشته باشد برای انجام یک آزمایش به یک مرکز خصوصی در محل سکونت خود مراجعه کند و سپس ۸۰ درصد اختلاف خدمات در بخش خصوصی و دولتی را دریافت کند.
تلاش جهت راه اندازی مراکز جامع تالاسمی ملک پور درباره ی اهداف مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت اظهار داشت: وزارت بهداشت جهت راه اندازی مراکز جامع تالاسمی وعده داده و درنظر دارد که این مراکز را عملیاتی کند. مراکز جامع به ارائه خدمات ۵گانه مانند ویزیت پزشک، تزریق خون، عرضه دارو و آزمایش و تصوربرداری می پردازند. مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت برای ایجاد مراکز جامع در ۵ مرکز دانشگاهی تلاش می کند.
منبع: aromastore.ir
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب